Domnule doctor, vreau să trăiesc!

Este ceva timp de când nu mă mai simt rău. Ba, mai mult, de câteva luni am redus și tratamentul medicamentos. Nu era mult, era doar acea „doză de întreținere” pe care trebuia să o iau cu religiozitate dimineața. Aveam grijă să nu uit folia cu medicamente nici când mergeam în concedii și, înainte de orice, verificam de trei ori dacă este în poșeta mea, cât mai aproape. Pentru orice caz.

Am uitat să spun. Am lupus. Este o boală cronică pe care puțini o cunosc, dar pe care mulți o trăiesc. Chiar și fără să știe. Și nu-mi pot explica asta decât prin faptul că, probabil, lupusul se învață la sfârșitul vreunui manual de medicină, poate chiar în ultimul capitol, intitulat „Boli cărora nu știm să le dăm de cap”. Motiv pentru care puțini sunt medicii care vor ști să diagnosticheze corect lupusul și, mai puțini, aceia care vor ști să înțeleagă cum este să trăiești cu această boală. Și, pentru că necunoscutul trezește întotdeauna frică, reacția medicilor este pe măsură. Se sperie. Se sperie atât de tare încât încep să vorbească pe un ton jos sau din vârful buzelor către cel care, dacă ești norocos, te însoțește la vizita medicală. „Are luuu” și restul e șoptit. Firește, vrei să știi ce se întâmplă cu tine, așa că până la urmă, deja livid de frică, întrebi dacă se moare din asta. „Nuuu – dar nici bine nu-ți este”. Sunt și cazuri de doctori mai stăpâni pe sine, care nu se vor pierde cu firea și îți vor spune fără menajamente că mai bine aveai cancer. Măcar ști cum stai. Apoi urmează, invariabil, brusc și fără pauze de respirație indicațiile privind modul de viață pe care va trebui să-l adopți: nu vei putea avea copii, trebuie să te ferești total de soare,  vei lua medicamente, ai să te umfli, o să-ți crape pielea, s-ar putea să-ți afecteze vederea, ai grijă cu stomacul, faci analize în fiecare lună, nu mânca deloc cu sare și cam asta-i tot. Ne vedem la următoarele analize.  În mai puțin de un minut, viața ta se dă peste cap. Iar după acest minut, se presupune că trebuie să începi să te tratezi folosind toate resursele tale și tot optimismul. Cum?

Revii la control, iar medicii sunt, de cele mai multe ori, duri ca niște părinți. Indiferent de cine ești, sau ce consideri că ești, în fața lor trebuie să te supui. Nu ai opinie, nu ai posibilitatea de a te opune, nu poți protesta, nu poți negocia. Dacă totuși riști, este posibil să te alegi cu țipete, atitudini ferme în care ți se arată cu degetul ușa dacă mai ai curajul să faci vreo obiecție. Și tu nu ai ce face: ai nevoie să fii tratat. Așa că taci.

Am ieșit de mai multe ori de la doctor cu lacrimi în gât, neînțelegând de ce trebuie să iau în continuare medicamente care deja începeau să-mi facă mai mult rău decât bine. Mi se spunea că așa e riguros corect. Până când, într-o bună zi, cineva a reușit să-mi dea un răspuns onest: este mai simplu pentru doctori să te țină pe medicamente, decât să riște, dându-ți posibilitatea de a folosi propria forță sufletească și trupească pentru a te vindeca.

Niciodată analizele făcute într-un laborator nu sunt suficiente și relevante pentru un doctor din alt spital. Va trebui iar și iar să dai probe de sânge, cheltuind în același timp bani.

Orele petrecute pe holurile spitalelor insalubre, frica față de rezultatul analizelor, anticiparea mereu a reacției doctorului, acuzațiile lui că nu ai respectat schema de tratament, indiferența, durerea unor teste repetate periodic, fără a fi mereu necesare, medicamentele care, după un timp, încep să te roadă la fel de eficient ca boala însăși – toate astea sunt mai rele decât lupusul.

Într-o zi, o doamnă doctor m-a sfătuit să fiu prudentă și să fac un test genetic dacă vreau totuși să rămân însărcinată. Iar dacă ar apărea anumite semne că viitorul copilaș ar putea avea aceleași boli ca și mine, să renunț la sarcină. M-am uitat la ea și prima oară nu am putut rosti nici un cuvânt. Apoi i-am spus: „Doamnă doctor, dacă părinții mei ar fi făcut acel test și ar fi renunțat la sarcină, nu vă dați seama ce persoană minunată se pierdea?”

Este ceva timp de cât mă simt bine. Este exact acel interval de timp de când am refuzat să-mi mai leg ideea de tratare a bolii de vizita la medici și comportamentul lor. Din fericire, am întâlnit acea categorie foarte rară de medici, numiți oameni, iar în puținele cazuri când am nevoie de sprijin, ei îmi sunt prieteni. Pe ceilalți îi ocolesc, însă. Pentru simplul motiv că vreau să trăiesc.