Dreptul la informare al pacienților

Pentru oricare dintre noi, diagnosticul sau suspiciunea unei boli mai mult sau mai puțin grave aduce cu sine un tumult de trăiri și întrebări: ce va fi cu mine, mă voi vindeca, voi găsi cel mai bun tratament? Este firesc să ne punem aceste întrebări și încă multe altele.

Deopotrivă, faptul de a avea o afecțiune ce trebuie tratată pare că șterge orice diferențe dintre noi. Indiferent că suntem ingineri, magistrați, muncitori sau șomeri, ne întâlnim cu toți în sala de așteptare a policlinicii ca pacienți. În fața medicului, succesul nostru social are un cuvânt prea mic de spus și de multe ori ne simțim ca niște copii în fața părinților a căror autoritate trebuie respectată. Și iarăși cred că acest lucru intră în firesc, atât timp cât pregătirea și experiența medicilor sunt cele care ne conduc pe drumul către redobândirea stării de sănătate sau cel puțin a unui echilibru.

Din fericire, multe cadre medicale au înțeles că îndeplinesc un rol esențial pentru binele celorlalți și reușesc să aibă o bună relație cu pacienții lor. Nu puține sunt cazurile când medicii și pacienții devin buni prieteni.

Sunt însă situații când pacienții au mai degrabă sentimentul că tratarea afecțiunii lor îi aruncă într-o junglă din care cu greu găsesc ieșirea și care nu face decât să le amplifice și mai mult suferința. Disperarea, pe care numai o persoană care a fost diagnosticată cu o boală gravă o poate înțelege, îi face să încerce și să apeleze la orice mijloace pentru a se trata. Necunoscând care le sunt drepturile, au impresia că sănătatea nu poate fi cumpărată decât cu un plic de bani. În același spirit, ajung să se supună unor programe de experimentare a unor noi medicamente, încheind contracte ale căror clauze nu le înșeleg pe deplin, iar atunci când trebuie să-și valorifice drepturile, abandonează, pentru că li se pare prea dificil și oricum nu știu care sunt mijloacele care le stau la îndemână pentru acest demers. Uneori, chiar dacă observă că tratamentul acordat nu este adecvat, se tem să comunice aceasta doctorului de teama de a nu trezi o reacție de autoritate din partea acestuia. Exemplele pot continua…

Ar fi ușor să spunem ca este vina sistemului medical că se ajunge în astfel de situații, dar consider că mai degraba toate aceste probleme sunt generate de lipsa de informare a pacienților, de faptul că aceștia nu își cunosc drepturile și nici nu beneficiază de un sprijin în acest sens. Prin urmare, nici nu știu la ce să se aștepte și nici ce să ceară.Este adevărat că întrega desfășurare a activității sanitare din România este reglementată în amănunt de o serie de acte normative și tot atât de adevărat este că autoritățile statului pun la dispoziție informațiile necesare pentru ca pacientul să-și poată valorifica drepturile sale. Cu toate astea, având în vedere domeniul sensibil căruia i se adresează, precum și faptul că atunci când este vorba despre sănătate, ultima grijă pe care ar trebui să o mai aibe pacientul ar fi aceea de a se plasa în postura de apărător juridic al drepturilor sale, consider că ar trebui organizată o campanie de informare a populației în general cu privire la drepturile de care se bucură în calitate de pacienți.

Internetul este în prezent o cale eficientă și larg răspândită de informare. Cu toate astea, nu este în măsură să acopere necesitatea de informare a persoanelor care nu au acces la internet, (sunt multe astfel de persoane provenind din mediul sătesc) ori pentru care legislația existententă reprezintă un amalgam greu de descifrat.

Profit de ocazie pentru a aminti că Legea nr.46/2003 reglementează în mod expres drepturile pacientului. Printre primele drepturi consacrate de acest act normativ este chiar dreptul la informare, unul dintre aspectele esențiale ale acestuia referindu-se la serviciile medicale disponibile și modul de utilizare al acestora. Pacientul trebuie să cunoască și faptul că are dreptul de a cere informații cu privire la starea sa de sănătate, într-o formă adecvată înțelegerii sale, are dreptul de a încuviința sau nu o intervenție medicală, de a se supune sau de a decide asupra întreruperii unui tratament, fără ca aceasta să echivaleze cu o sfidare a cadrelor medicale, are dreptul să solicite acordarea asistenței medicale, fără a fi refuzat de către medic pe criterii discriminatorii sau de antipatie personală. De asemenea, pacientul trebuie să cunoască faptul că sunt doar puține excepțiile de la obligația pe care o are un medic de a acorda asistență medicală, printre acestea regăsindu-se refuzul întemeiat pe lipsa de competență. În același timp, urgența pe care o justifică starea pacientului, îl obligă pe medic să acționeze chiar dincolo de competențele sale în anumite situații. În sfârșit, alături de drepturile amintite, Legea nr.46/2003 reglementează dreptul la confidențialitatea informațiilor și viața privată a pacientului. Un alt act normativ de o importanță majoră pentru pacienți îl reprezintă Legea nr.95/2006 privind reforma în domeniul sănătăți. Aceasta reprezintă un cadru de reglementare vast, în care sunt prevăzute, de asemenea, o serie de drepturi de care se bucură pacienții. Astfel, legea reglementează, între altele, sistemul asigurărilor sociale de sănătate, precum și drepturile și obligațiile asiguraților. De asemenea, în Titlul XV este reglementată răspunderea civilă a personalului medical și a furnizorului de produse și servicii medicale, sanitare și farmaceutice, fiind pus în discuție și malpraxisul.

Cu atât mai mult consider că este necesară informarea pacientului în situațiile în care asistența medicală presupune un risc sporit pentru acesta. Am în vedere mai ales împrejurarea în care pacienții consimt să fie introduși în cadrul unui program de studii clinice pentru evaluarea produselor medicamentoase de uz uman. (Întreg acest domeniu este reglementat de Norma din 25 iulie 2006 referitoare la implementarea regulilor de bună practică în desfășurarea studiilor clinice efectuate cu medicamente de uz uman, Normă care transpune Directiva 2001/20/CE a Parlamentului European ?i a Consiliului). Este esențial ca acordul exprimat de pacienți să intervină numai după ce au înțeles căror riscuri se supun, în ce condiții va fi efectuat studiul și mai ales că oricând pot să se retragă din acesta. Este foarte posibil ca, din cauza respectului sau a autorității pe care medicul curant implicat de asemenea în desfășurarea studiului o exercită asupra pacientului, acesta din urmă să se teamă să-și exprime dorința de a nu mai participa la studiul experimental, chiar și atunci când constată agravarea evidentă a stării sale în urma administrării noului tratament. De asemenea, participantul la studiu trebuie să înțeleagă în mod clar ce drepturi îi revin în cazul în care starea sănătății sale ar fi vătămată sau chiar ar interveni decesul, iar asigurarea sau compensarea pusă în discuție să fie în măsură să acopere răspunderea investigatorului și a sponsorului. Condițiile valorificării acestor drepturi nu pot fi abordate într-o manieră generală, în speranța că Doamne ferește! nu va fi cazul de așa ceva. Deși aflat sub presiunea unui diagnostic grav, pacientul nu trebuie să semneze niciun contract înainte de a înțelege exact ce drepturi și ce obligații îi revin din acesta. În același timp, este important ca atitudinea sa să fie corectă și fermă, astfel încât să nu ajungă în situația de a constata că, deși noul tratament administrat a agravat evident starea sănătății sale, nu poate cere o compensare pentru aceasta pentru că nu a respectat cerințele impuse. Respectarea clauzelor din contract, mai ales a celor care prevăd obligația de a informa medicul și de a notifica asigurătorul cu privire la înrăutățirea stării de sănătate în timp util nu trebuie tratate cu ușurință. Iar asupra acestor aspecte este cu atât mai necesar să se insiste în cazul pacienților care nu au o instruire suficientă pentru a-și reprezenta corect rigoarea acestor obligații. Este un păcat să se profite de neștiința unor oameni simpli, care sunt dispuși să facă orice pentru a-și salva sănătatea.

Înțelegând că, în esență, misiunea lor se traduce în a face bine celor din jurul lor, medicii sunt primii chemați să sprijine pacienții, informându-i corect cu privire la toate cele amintite mai sus. În același timp, având în vedere că atenția lor trebuie să rămână concentrată totuși asupra acordării asistenței medicale în cea mai eficientă manieră, autoritățile statului trebuie să completeze efortul cadrelor medicale în demersul de informare a pacientului. Existența cât mai multor mijloace de informare directă, interactivă, așa cum este un post telefonic sau eventual anumite oficii de informare ar fi în măsură să faciliteze înțelegerea corectă a modului în care sistemul sanitar român se pune în serviciul populației. Materiale informaționale simple, precum broșurile sau flyerele ar fi de asemenea un mijloc adecvat de facilitare a înțelegerii drepturilor și obligațiilor ce revin pacienților.

O idee care poate parea originala, dar care, in contextul social romanesc de azi s-ar dovedi mai degraba adecvata necesitatilor, ar fi si aceea a existentei unui avocat al pacientului, respectiv asigurarea unei consilieri juridice in special pentru acele situatii in care deciziile pe care pacientul trebuie sa le ia implica asumarea unor riscuri mari.

În sfârșit, un rol major trebuie să-l joace și asociațiile ori fundațiile care urmăresc sprijinirea intereselor pacienților. Acestea își pot propune ca un domeniu de activitate distinct informarea și sprijinirea celor care își revendică dreptul la sănătate.

Închei prin a spune că dorința de a face bine celorlalți și de a-i ajuta nu este o obligație. Este doar o bucurie pe care ne-o facem nouă înșine dăruind vieții iubirea și respectul pe care la rândul nostru le așteptăm de la ea.