Să ne cunoaştem

0
0
  • Lupisor L
    Sanatate tuturor va doresc. Sunt Lupisor L. si am un blog despre boala lupus, http://lupus-les-boala.blogspot.com/ de cativa ani. Blogul, pornit ca o necesitate de a avea un loc unde sa-mi notez toate informatiile pe care le aflam despre boala lupus, sper sa fie inca de folos tuturor bolnavilor cu lupus, de aceea am pus aici linkul sau. Daca ar fi adevarat ca asociatia sprijina bolnavii cu lupus poate ca o colaborare reala intre noi ar fi dovada. Doresc succes noului forum si sper ca acesta sa dureze mai mult decat altele.
0
0

Buna ziua! Ma numesc Bohan Teodor si am Lupus eritematus cutant cronic. Povestea incepe din vara lu 2010 cand a inceput sa imi apara o mica pata rosie sub ochiul stang,iar de la o zi la alta aceasta pata rosiatica devenea tot mai mare,nestiind ce am si ca nu ar trebui sa stau la soare nu m-am protejat in niciun fel,cred ca dupa trei luni de cand mi-a aparut aceea pata mica,deja aveam ditamai pata sub ochiul stang o pata in forma de fluture care de la o zi la alta devenea tot mai urata,facea coaja si aveam mancarimi dar nu foarte mari...abia atunci am inceput sa ma ingrijorez pentru ca am intrat in 1000 de farmacii sa cer un sfat ,un unguient,o parere despre ce as putea avea ,nimeni nu stia nimic ,in fine am folosit tot felu de creme dar nimic, parca mai tare se agrava ,intre timp a venit iarna gasisem un unguient care parea ca o tine sub control ,cel putin asa am crezut pentru ca nu mai facea coaja ,nu mai aveam mancarimi deloc...in 2011 DUMNEZEU mi-a scos in cale pe dna.DR.Mihaela Pavelescu ,cu dansa am facut primele analize,ma rog cele uzuale dar in care sa descoperit ca am ficatul foarte marit,pe atunci lucram intr-un mediu putin stresant nu prea aveam timp de mine, nu prea aveam timp sa dorm ,sa ma odihnesc...fluturasul de sub ochi era tot acolo ,se marise intre timp,era din ce in ce mai rosu si arata din ce in ce mai urat pe fata mea,dr.Mihaela Pavelescu mi-a recomandat sa merg la dermatolog cat mai repede posibil,am si mers in urmatoarea zi dar dna.dr la care am mers nu a facut altceva decat sa isi dea cu parerea,mi-a dat un unguient nu mai retin cum se numea,doar ca nu a avut nici un efect,am mers iarasi la DR.de familie si mi-a recomandat sa merg la dna.DR.Trifu Rodica...a doua zi la prima ora eram la usa dansei fusese de garda in acea noapte asa ca am prinso la fix,am intrat de cum ma vazut,mi-a zis stai jos ca stiu ce ai mi-a cerut analize,i-am dat ce aveam facute...a venit s-a uitat la fluturasul meu de pe fata si mi-a zis sunt sigura ca ai LUPUS...zic asa si???este doar o pata dna.Doctor dati-mi un unguient ceva si gata...imi zice daca ar trece doar cu unguient ar fi bine,dar nu trece, imi zice vino maine dimineata sa iti iau biopsie sa fim siguri ca este LUPUS si sa vedem ce forma de lupus este...la citirea biopsiei sa confirmat ca am Lupus eritematus cutant cronic(LEC),aproape ca imi venea sa rad de numele asta putin ciudat,dar sambetul mi-a disparut imediat ce a inceput dna.DR sa imi explice ce este cu aceasta boala,am plecat putin bulversat de la spital m-am oprit direct la farmacie mi-am luat punguta cu medicamente,o punguta mai mare pot spune pentru ca de a doua zi incepeam marele tratament cu predninson si plaquienil...am luat tratamentul nu prea am tinut regim fara sare si nici regim alimentar,cand am mers iarasi la consult dupa terminarea tratamentului fluturasu rosu era la locul lui la fel de rosu si la fel de mare,am mai stat o perioada de o luna fara tratament doar cu unguiente ,iar dupa o luna o alta schema de predninson in doze mari,am inceput perioada de atac .cum ii zicea dna DR.cu 12 pastile de predninson pe zi ,2 pastile plaquienil,omez pentru protejarea stomacelului si unguient advantan.am tinut si aceasta schema iarasi,pot spune ca in perioada de atac fluturasu isi pierdea vizibil din frumusetea lui rosiatica si din marime ,dar imediat ce ajungeam la doze de 5-4 pastile pe zi fluturasul incepea sa isi faca iarasi de cap si sa se inroseasca...am mai tinut scheme cu predninson dar nu au nici un efect cel putin asa cred eu , mai nou si dna DR.Trifu care mi-a zis ca ea nu a mai vazut asa forma nenorocita sa treaca deloc ,am facut tratament si cu azot dar la fel ,nimic...fluturasul este aici sub ochi cu aripele intinse si la fel de rosu,iar de aproape 8 luni se pare ca sa plictisit sa fie singur pentru ca mi-a iesit inca o pata rosie pe obrazul drept care se mareste incet...am facut tot felul de analize anti corpi anti DNA ,anti nu stiu ce..problema este ca nu mai reusesc sa scap de fluturele asta NENOROCIT de pe fata....am mers si la colentina la dna DR.Coman ,aici aceiasi poveste acelas tratament predninson si plaquienil crema cu protectie maxima ,unguient Lucoid ,dar la fel nici un efect...nu trece si gata,lumea se uita ciudat , m-am saturat de intrebari de felu, unde te-ai ars asa rau ,ce ai pe fata, ce ai patit, de ce nu mergi la doctor,unde te-ai lovit,cine te-a batut asa rau si lumea sa se uite ciudat la mine...acum dupa ce am citit ca sa organizat ,ziua mondiala a lupusului si am vazut ca a fost scris, un ghid al pacientului de catre dna DR.Olteanu Rodica, o sa incerc sa ajung la dansa.

0
0

Buna ziua Teodor. Eu am lupus eritematos sistemic din anul 2000. La inceput si eu am avut bubite, dar nu pe fata, ci pe spate, pe umeri. La mine, spre deosebire de tine, au disparut la cateva zile dupa ce am inceput tratamentul cu prednison si plaquenil. Nu trebuie sa te descurajezi, in momentul in care iti vei gasi un medic cu care simti ca rezonezi, care sa iti faca o schema de tratament individualizata, sa iti dea un regim pe care trebuie sa il respecti cu sfintenie, din acel moment o sa te echilibrezi si incet o sa inveti sa traiesti cu aceasta boala. Eu am constat ca lupusul m-a invatat sa traiesc o altfel de viata, mult diferita de cea din inainte :). Cred ca fiecare pacient cu lupus poate spune asta intr-o masura mai mica sau mai mare. Iti doresc multa sanatate si sa ne citim cu bine !

0
0

Multumesc pentru încurajare Ileana Radu! Sper sa gasesc acel doctor , care sa imi faca o schema buna! O zi buna la toata lumea!

Răspunsul tău

Te rugăm înregistrează-te pentru a participa la discuții.