Povestea lui Shar Phoenix

Documentându-mă pentru unul dintre articolele de pe site, am dat peste un nume şi o adresa de mail. Aparţineau autorului unui material foarte interesant despre alimentaţie. Ceea ce atrăgea atenţia, însă, era stilul plăcut, amuzant al articolului. Aveai impresia că cineva îţi vorbeşte liber, deschis despre o problemă care te interesează şi încearcă să-ţi smulgă un zâmbet în pofida îngrijorării tale. Aşa că, având sentimentul că acel material chiar aparţinea cuiva, venea de la un om şi nu de la un forum ştiinţific impersonal i-am scris un e-mail, cerându-i permisiunea de a folosi informaţiile pe care le doream.

Peste ceva timp am primit un răspuns, apoi încă unul şi încă unul. Nu doar că era o persoană doritoare să mă ajute, dar parcă vroia să-mi dea din energia ei pentru a-mi continua muncă. M-a încurajat, m-a susţinut, mi-a împărtăşit cuvinte frumoase şi nicio clipă nu am bănuit că acea persoană, care părea atât de infinit de bună se lupta în fiece clipă pentru viaţă ei. De fapt … ar fi trebuit să-mi dau seama. Încercările prin care trecem ne schimbă, ne facem să vedem viaţă într-un mod mai profund, mai cald, iar un om care a ajuns la vârsta ei spărgând mai multe obstacole decât însăşi mintea umană îşi poate imagina, nu poate fi decât o fiinţă excepţională. De aceea am vrut să cunoaşteţi şi voi povestea ei, a lui Shar, aşa cum am reuşit eu să o traduc şi să o adaptez. Regret doar că nu am reuşit să prind toate nuanţele povestirii ei şi poate aşa va va părea mai săracă … Şi mai regret ceva: că încă nu am puterea să mă bucur de viaţă aşa cum face ea.

apăsaţi aici pentru a citi povestea lui Shar Phoenix

Shar – Trăind dincolo de ceea ce poate fi acceptat

(Aceasta este povestea mea, ce încă se dezvăluie, cu un orizont tot mai larg în faţa mea. Pentru noi toţi mai sunt multe de trăit, de învăţat şi încă şi mai multe de descoperit.)
Entuziasmantă, terifiantă şi având puterea de a ne lumina, această viaţă este o provocare brutală a Potenţialului Uman, iar eu îi urmez cu răbdare învăţăturile, ţintind la diploma de master. Student conştiincios, îmi aleg ca materie principală Maestria Curajului şi ca subiect secundar Lupusul Eritematos Sistemic cu imprevizibilul profesor lup care stă totdeauna la pândă.
Lupusul, sau lupul, a dat numele său acestei boli şi a devenit totemul ei cu secole în urmă când doctorii au comparat leziunile sale roşii cu urmele mușcăturii unui lup. Denumirea de fluture a fost adoptată parţial pentru formă pe care o are erupţia facială, dar leziunile şi erupţiile sunt doar două dintre multele simptome confuze ale bolii. Un mim priceput şi un maestru al deghizării, această boală enigmatică îi tot face pe doctori să se joace de-a ghicitul, în timp ce ea pândeşte nedetectată în umbră.

Cercetările şi pregătirea medicală îşi clarifică în sfârşit preocuparea lor în ceea ce priveşte această atât de puţin cunoscută şi neglijată boală, jucându-se de-a prinselea cu lupul. Lupusul desfide într-atât diagnosticele încât, deşi potrivit unor studii aproape 6 milioane de americani prezintă simptomele specifice, în cel mai bun caz 1.5 milioane dintre ei sunt familiari cu acest subiect. Peste o jumătate vor consulta cel puţin trei doctori şi vor aştepta cel puţin 4 ani pentru un diagnostic. Mulţi, că mine, vor aştepta mult mai mult, de multe ori chiar şi când lupusul se dezlănţuie. La nivel global, se vorbeşte de 10 milioane de oameni diagnosticaţi, în timp ce alte milioane încă mai caută ajutor.

Lupul nostru vine cu o bocceluţa mare şi încărcată de necazuri. Asociaţia Americană a Bolilor Înrudite (AARDA) are în vedere lupusul şi cel puţin alte 79 de sindroame înrudite. De obicei, când acest câine lup ne atacă, aduce cu el câţiva dintre verii săi să se înfrupte din festin-adică noi. Suntem forţaţi să intrăm în horă cu un partener foarte insistent şi, Doamne, ce picioare agile are acest lup atunci când încearcă să ne facă să dansăm în ritmul său!

Lupișorul are o atracţie specială faţă de doamne, astfel că femeile sunt de 9 ori mai afectate de această boală decât bărbaţii, dar, ce-i drept, aceştia din urmă sunt savuraţi cu mai multă plăcere. Aceia dintre noi care au rădăcini africane predominante sunt muşcaţi de 3 ori mai mult decât aceia cu o descendenţă anglo-europeană. Populaţia mediteraneană, hispanică, asiatică, din insulele Pacificului şi nativii americani sunt muşcaţi, de asemenea, mai des. Oameni că mine, din familii multientice, trezesc apetitul eclectic şi nestăvilit al acestui lup, dar copiii sunt gustarea lui cea mai dragă.

Se pare că lupul m-a moşit încă la naşterea mea, dar LES şi-a întins răsuflarea de foc când aveam trei ani. Locuiam în lumea vibrantă, minunată, mulţi-culturală din San Francisco, în Mission District. Chiar în afara sălii în stil victorian unde se acordă Grammy-ul, se află Miracle Mile, bazarul internaţional cel mai plin de viaţă din întreagă SUA. Chioşcurile erau aşezate de-o parte şi de altă a străzii şi un potpuriu de obiecte se revarsă peste tot în calea ta. Negustorii vindeau mâncare, îmbrăcăminte, cărţi, discuri, bijuterii, mobile şi esenţe de neimaginat. Un festival al mâncării, culorii, muzicii şi limbii care era îmi părea un paradis.

Ani mai târziu, doi doctori m-au întrebat unde locuiam în anii 50, fiecare învârtindu-se în jurul aceleaşi presupuneri sumbre- am întâlnit acest lup în casă bunicii mele. În acel an „Baghdad by the bay” a atras nişte turişti neobişnuiţi. La începutul anilor ’70 începuseră să circule zvonuri despre experimentele războiului biologic făcute de armata SUA asupra comunităţilor americane, iar aceşti medici cercetau efectele. În 1977, în cursul audierilor în faţă audierilor în faţă Senatului, armata americană a admis că a contribuit la cauzarea unor infecţii şi a pneumoniei prin pulverizarea unei bacterii numite Serratia marcescens şi a altor agenţi dăunători în aerul oraşului San Francisco.

În timp ce boala se întindea discret în oraş, noi ne-am retras către sate, dar febra care a adus injecţii cu penicilină a aprins flacăra lupusului meu, punându-mi viaţa în pericol. Dozele de tetraciclină şi sulfamide mi-au transformat infecţiile în superinfecţii.. Alergii, sezaţia de greaţă, dureri ale stomacului şi deranjamente digestive m-au adus la limita înfometării. Eram micuţă pentru vârstă mea, cu dureri severe tot mai mari şi eram faţă cea mai „palidă” din tribul meu. O serie de doctori m-au diagnosticat cu repeziciune ca având o deficienţă de creştere în timp ce lupusul meu tot emitea semnale SOS fără ca nimeni să poată sparge codul.

Ca mulţi dintre tinerii crescuţi la ţară, trebuia să muncesc, să am grijă de grădina noastră cea mare şi de coteţul păsărilor. Produsele pe care le obţineam în casă reprezentau hrană noastră şi a celor mai mulţi dintre vecinii noştri. Aşa cum fac cele mai multe dintre familiile din mediul rural, schimbăm ouă, fructe, carne şi conserve cu fermierii şi alţii meşteşugari, pentru a obţine mâncarea pe care nu o produceam noi înşine şi bunuri sau servicii de care aveam nevoie. Având lupusul încă nedescoperit, mare parte din mâncarea pe care o puneam pe masă îmi făcea rău, fapt pentru care mi se spunea că sunt mofturoasă.

Când aveam 4 ani, m-am împrietenit cu câţiva puişori de pasăre. Îi priveam cum ieşeau din ouăle lor, şi cuprindeam puişorii pufoşi, galbeni şi cu ochisori sclipitori în mâinile mele. Ai mei, obişnuiţi să crească rânduri şi rânduri de astfel de puişori, nu s-au gândit să-mi spună că acei puişorii nu erau prietenii mei şi că toţi vor dispărea într-o zi cu soare. Şocată de topor, de masa pe care îi tăia şi de ţipetele găinilor, dar şi ale mele, am devenit vegan.

Dacă în ceea ce priveşte conştiinţa mă simţeam împăcată, stomacul meu era total dat peste cap. Se zbătea şi se răsucea orice aş fi mâncat. Nu puteam digera cele mai mai multe dintre legume, fie ele crude, fierte, prăjite sau marinate şi acestea erau singurele opţiuni ale familiei mele. Nu vroiam să mănânc carne, pe care corpul meu oricum nu o putea prelucra, iar fructele îmi dădeau adesea crampe intense şi vii. Mi se spunea pe atunci că, în felul acesta, nu o să ajung să mai îmbătrânesc.

În timp ce corpul mi se dezvoltă într-un mod haotic şi dieta mea era tot mai restrictivă, astfel că ajunsesem să mănânc doar ceea ce nu-mi făcea prea rău. Mâncam biscuiţi săraţi, tortilla, ton la conservă, seminţe de floarea soarelui, arahide, alune, mere, fructe de pădure, salată verde şi morcovi. Beam atâta ciocolată cu lapte încât ajunsesem să fiu aprope toată din zahăr şi ciocolată care sedau santinelele ostile staţionate de-a lungul tractului intestinal.

La sfârşitul recoltei, fermierii vecini duceau de colo până colo camioane pline de produse proaspete în surplus, pe care le dădeau gratis tuturor. Copiii se căţărau pe camioane, vărsând minunile naturii în braţele care aşteptau dornice jos. Erau lubeniţe, dovleci lucioşi, piersici pufoase, caise şi prune zemoase. Oamenii îşi împărţeau belşugul umplându-şi borcanele, frigiderele şi cămările pentru lunile sărace ce aveau să vină. Stomacul meu se revolta faţă de cele mai multe dintre aceste bogaţii, mai puţin faţă de afine şi căpşuni care creşteau pe garduri şi ajungeau în pântecele meu recunoscător.

În timp ce simptomele mele progresau, m-am descurcat uşor cu şcoala, lucrând în acelaşi timp verile şi part-time. Familia mea era numeroasă şi mai toţi se aşteptau ca cei tineri să contribuie fiecare prin munca lor în folosul ei. În timpul liber ce-mi rămânea citeam şi scriam, călăream mustangi, mergeam pe motocicletă şi bântuiam mile întregi doar de drag. În alte zile însă, nu puteam nici să străbat camera, iar odată am căzut într-o băltoacă şi nu am fost capabilă să-mi folosesc nici un muşchi pentru a ieşi de acolo. Doctorii îmi tot făceau teste, mă umpleau de antibiotice, îşi storceau creierele, mă mângâiau pe cap şi mă trimiteau la un alt doctor.

Apoi, chiar după cea de-a duazecea aniversare a mea, am avut o hemoragie care m-a dus în stare de inconştienţă şi m-am trezit apoi pe un pat de spital înconjurată de un zid de halate albe. Când am întrebat şi eu în glumă : „Păi de ceilalţi pacienţi cine mai are grijă?” zidul alb a rămas nemişcat, îngropat în tăcere. Mă trezisem brusc dintr-o comă profundă. Încercând orice mai puţin exorcismul, acei doctori şocaţi deciseseră că moartea mea era un lucru cert.

Opţiunile medicale se reduceau la operaţii la fiecare 3, 4 luni sau moartea. Fiind un pacient ascultător cu o puternică voinţă de a supravieţui, m-am supus, dar fiecare tăietură dureroasă mă epuiza. Fiecare medicament îmi provoca mai multe probleme decât rezolva şi apăreau mai multe complicaţii, până când căutarea unui medicament magic a devenit un joc al ruletei ruseşti medicale.
Încercând să ajut pe alţii în timp ce mă luptăm cu lupusul am văzut oameni sfârtecaţi după ce au păşit pragul spitalului. Mulţi medici sunt pricepuţi şi sensibili, dar au fost şi câţiva care mi-au tratat trupul de parcă le-ar fi aparţinut, devastându-l. Orice boală poate fi agravată de către aceia care ne văd că pe nişte şoareci de laborator, care pot fi analizaţi, arătaţi cu degetul şi să se intervină asupra lor, dar a căror voinţă nu e ascultată.

Dr. Jerry, unul dintre cei mai buni doctori spunea: „Ştiinţa medicală a ajuns la stadiul în care poate produce foarte mult rău, dar nu şi la stadiul în care să poată repara neapărat răul făcut.” El a crezut în faptul că eu voi putea merge mai departe în ciuda greutăţilor şi s-a comportat întodeauna cu compasiune şi demnitate.

Incapabili să dezlege enigma lupusului, o serie de specialişti au căzut de acord că nu mai era nicio speranţă în cazul meu, aşa că la vârstă de 26 de ani am fost lăsată în pace să mă prăbuşesc până la starea de legumă. Doctorii care fuseseră martori la revenirile mele miraculoase au încetat să mai aştepte să mă trezesc. S-au predat, dar eu am supravieţuit la ceea ce nu era de supravieţuit şi ca un peste care după ce a fost prins scapă din cârlig, m-am aruncat iarăşi în răul vieţii.

Ştiinţa poate că s-a poticnit de lupusul meu, dar eu nu mi-am putut permite să renunţ la luptă. Lupul meu a devenit atât de sălbatic încât în cele din urmă a ieşit din ascuzatoarea lui s-a dat de gol. Potrivit Colegiului American de Reumatologie sunt 11 criterii clinice pentru LES, fiind necesară identificarea a patru pentru diagnosticare, dar, norocoasa de mine, eu le aveam pe toate. Odată demascată sursa suferinţei mele, a ieşit la iveală un vârcolac turbat, iar doctorii, făcându-şi semnul crucii au baricadat clădirile lor.

După ani de diagnostice greşite, multiple complicaţii şi traume medicale ciclice, ajunsesem într-o stare constantă, dureroasă de criză a bolii. Între operaţii, am reuşit să termin colegiul şi să lucrez în şcoală, biblioteci, în instituţii de ajutor medical, o fabrică de conserve şi într-o editură. Cu boala mea impredictibilă şi o sănătate nesigură, adaptarea a devenit o bună armă pentru supravieţuire. Apoi lupul mi-a atacat creierul, cu o serie de lovituri care mi-au pus la încercare toate resursele.

Odată înzestrată cu o memorie aproape fotografică, m-am trezit dintr-o dată că nu mai puteam să-mi amintesc nici măcar data naşterii mele, adresa sau numărul de telefon. Nu-mi puteam deosebi dreapta de stânga, nu mai puteam descifra cuvintele scrise sau numerele şi pierdeam şirul atunci când trebuia să număr până la zece pe degete. Părea că cele mai elementare cunoştinţe şi aptitudini dispăreau treptat încât ajunsesem ca vai de mine şi totul părea sfârşit, dar, prea încăpăţânată că să rămân într-un asemenea stare, m-am trezit din nou pentru a-mi salva viaţa.
Lăsată să lupt cu propriile mele forţe, mi-am dezvoltat propria terapie psihică. Rugându-mă, meditând, făcând exerciţii de respiraţie, bucurându-mă de oxigenarea fiecărei celule a corpului meu am fost ca un prieten faţă de corpul meu atât de încercat. Exersând isometric prin încordarea uşoară, păstrarea poziţiei şi apoi relaxarea diferiţilor muşchi la un moment dat, am îndemnat corpul să mi se trezească, să-şi amintească şi să răspundă.

Curând, am putut să mă târăsc jos din pat şi să străbat toată distanţa până la toaletă -aversiunea mea faţă de plosca fiind un bun motiv pentru aceasta. Un tur de 20 de paşi reprezenta pentru mine o excursie lungă de-o zi, cu frecvente momente când trebuia să-mi trag sufletul, căci îmi reeducam picioarele să între într-o rutină uitată.

Cu un caieţel vocabular, bileţele şi creioane pitite de-a lungul turului meu, mi-am petrecut clipele de răgaz învăţând să citesc, să scriu şi aritmetică. Forţându-mi mintea şi flexându-mi degetele în limbajul surzilor, am provocat memoria şi sinapsele şi încet am reconectat acele informaţii izolate care îmi străbăteau memoria istovită.

După fiecare zguduire a creierului, mă tărâm afară din avalanşă croindu-mi drumul printre dărâmături şi ieşind în zdrenţe dintre ruine. Treptat, mi-am adunat destulă putere încât să pot apuca mobilele dacă mă lăsau picioarele şi mă ridic singură de jos. De la mersul târâş până la paşi de copil, am învăţat încet încet să merg iarăşi. În încercarea mea de a-mi recupera viaţa mi-am pierdut de mai multe ori cunoştinţă, fracturându-mi picioarele, degetele sau lovindu-mi nasul.

Fiind plini de zel pentru a mă salva de un adversar necunoscut, doctorii se înarmaseră îndreptând tancurile către mine într-un război biochimic. Fiartă şi marinată într-o infuzie caustică, eram aşa de toxică încât ţânţarii mai degrabă s-ar fi muşcat unul pe altul decât să mă muşte pe mine. M-am detoxifiat încet, singură, bâd apă pură de izvor şi sucuri naturale, supe şi piureuri.
Progresam încă o dată şi încă o dată după fiecare prăbuşire, dar fără medicamente care să mă susţină, mersul îmi era dureros, epuizant şi de-a dreptul periculos. Întreagă lume se desfăşura chiar dincolo de uşa mea şi nu aveam chef să las toată parada să treacă fără că eu să particip la ea. Un scaun cu rotile electric a devenit caleaşca mea de argint şi biletul meu către locurile în care îmi doream să ajung. Afişându-mi straiele cele mai frumoase şi zâmbetul cel mai larg, străbăteam lumea plină de încredere alunecând în scaunul meu.

Stând încotoşmănată cu o pălărie pufoasă şi un şal călduros împărţeam zâmbete prietenoase şi majoritatea oamenilor se simţeau bine în prezenţa mea în timp ce mă strecuram printre ei. Cu toate acestea, cei mai mulţi dependenţi de scaunul cu roţile – captivi ai oţelului- nu circulau prea mult în acea vreme şi s-a întâmplat să mă lovesc de unele idei preconcepute.

În călătoriile mele mi-am făcut noi prieteni, atât printre aceia care îşi foloseau propriile puteri pentru a se deplasa cât şi printre aceia care se aflau, că şi mine, în scaunul cu roţile. Mergând cu ochii larg deschişi către lume în caleaşca mea, am învăţat mai mult despre natura umană, despre fricile noastre secrete şi despre puterile noastre ascunse decât aş fi putut să o fac dacă aş fi străbătut lumea toată mergând. În timp ce cotinuam să-mi întăresc, să-mi redescopăr şi să-mi reconstruiesc fiinţa, cu creierul mereu ocupat să reconecteze circuitul afectat, „Apreciere” a devenit mantra mea şi acest cuvânt magic simplu mai îngăduie încă vieţii mele să existe.

Lupusul este o provocare, unică pentru fiecare dintre noi, care face că apărarea fiecăruia dintre noi să fie diversă şi creativă. Tratamentul meu include o dietă organică bazată pe plante, medicamente antiinflamatorii nesteroidiene, ierburi, muzică, cărţi, comedii, grijă familiei, prieteni buni, compasiuea pentru alţii şi muncă utilă. Tranfigurarea pe care mi-o provoacă lupusul mă face să mă pierd într-un joc de-a dr. Jekyll şi mr.Hyde, dar doctorii încă îmi mai spun că eu sunt partea normală în acest joc – doar că nu prea mai sunt băgată în seamă şi auzită de celalată parte.

Din punct de vedere ştiinţific, se pare că lupusul şi celelalte boli autoimune înrudite au legătură în parte cu moştenirea noastră genetică, dar şi cu anumiţi factori ai mediului în care ne dezvoltăm. Cei care merg pe urmele strămoşilor mei vor descoperi că familia mea are cea mai bogată şi diversă alcătuire. Pare că în cazul meu a fost o combinaţie de date ancestrale, ale mediului înconjurător, diagnostice greşite şi o intervenţie top-secret nu chiar atât de divină care a ţinut lupul la uşa mea.

Deoarece lupusul meu este atât de antagonic şi generează foarte uşor accese, trebuie să fiu foarte atentă cu modul în care poate să-i afecteze pe cei din jurul meu. Acest lup şmercher care mă pândeşte mereu mi-a îndepărtat orice posibiltate de a întemeia o familie şi chiar prietenii care pur şi simplu nu înţeleg ce se întâmplă şi o iau în mod personal. Încă din copilărie am fost un sprijin pentru familia mea şi, între două accese ale bolii, am îngrijit pe mama mea şi pe sora mea diabetică, înainte de moartea lor.

Atunci când sora mea şi-a pierdut auzul din cauza febrei, tăindu-i căile spre comunicare am ajuns amândouă să ne purtăm că doi copii mici care nu ştiu să vorbească. Accentul pe care îl avea surioara mea când vorbea era tot atât de greu de înţeles de către cei care o ascultau pe cât îi era ei de greu să înţeleagă ceea ce îi vorbeau. A devenit timidă şi nesigură pe ea, dar am rămas foarte apropiate. Surioarei mele îi plăcea muzica, aşa că obişnuiam să-i cânt, iar când a învăţat limbajul semnelor mi-a arătat şi mie, astfel că fredonăm împreună mişcându-ne degetele în aer şi înveselindu-ne. Ani mai târziu, diabetul i-a răpit viaţă. Ca un tribut, am scris pentru ea Pe aripile fluturelui.

La vârsta de 12 ani am început să lucrez ca asistent educator pentru acei copii şi adulţi care aveau probleme de dezvoltare, incluzând Sindromul Down. Mă simţeam mărunţică precum un şoricel şi prea puţin înzestrată pentru a putea să-i îndrum pe alţii, dar, avându-i că mentori pe sora mea şi elevii mei, încetul cu încetul am crescut. Am învăţat încă de devreme că a te concentra asupra însuşirii limitelor nu înseamnă doar să te subapreciezi; înseamnă să te lipseşti de acea cunoaştere care îţi este necesară pentru a lasă în urmă acel concept dezumanizant.

Această boală are puterea de a-mi face oasele tot atât de sensibile precum nişte bibelouri, de a-mi ofili rinichii şi de a-mi transforma degetele în nişte gheare. Acest răzvrătit viclean îşi poate întoarce oricând dinţii împotriva mea, lovindu-mi plămânii, zguduidu-mi creierul şi organizând adevărate turniruri în pieptul meu. Acest lup mare şi rău s-a tot învârtit în jurul meu mârâind peste 50 de ani, dar încă nu a reuşit să-mi spulbere viaţa.

Lupusul nu mi-a răpit conştiinţa şi nici capacitatea de a duce o viaţă merituoasă. Nu-mi pierd timpul plângând trecutul şi nici speriindu-mă de ceea ce va să fie – dacă aş fi trăit cu regrete aş fi lipsit de strălucire acest dar de care îmi place să mă bucur: viaţa. Nu trăiesc retrasă în mine, înăuntrul unor ziduri pe care eu le-aş fi putut ridica, şi nici potrivit limitelor corpului meu, ci potrivit potenţialului meu care poate fi limitat doar de capacitatea mea de a-mi prefigura viaţă şi de determinarea mea de a urmă drumul ales. Aşa că, da, am lupus, dar lupusul nu mă are pe mine.

Mă simt oarecum că acei captivi din lagărele de concentrare sau prizonieri de război care au supravieţuit închisorii, izolării, torturii pentru a ajunge în cele din urmă să aprecieze în adevăratul ei sens viaţă. Nelson Mandela, care a trăit o astfel de viaţă în cei 27 de ani de prizonierat, a ajuns că, în calitate de preşedinte al Africii de Sud să-şi poată conduce ţară să atât de încercată dincolo de apartheid. Reconectandu-se la viaţă printr-o mentalitate profundă, deschisă şi multidimensională, el a dezvoltat o strânsă legătură cu întreagă viaţă şi o îndeplinire totală a scopurilor propuse.

Pentru mine, a trăi cu adevărat viaţă într-un sens bun are, în ultima instanţă, mai puţin de-a face cu spaţiul pe care îl ocupăm şi cu mobilitatea corpurilor noastre, cât cu ceea ce ne ocupă şi cu mobilitatea minţilor şi spiritelor noastre. Sunt de acord cu poetul prozonier John Donne care spunea ” fii propriul tău palat sau lumea a ta închisoare va fi”. Fizicul nu are puterea de a ne doborî în aceeaşi măsură în care o poate face propria noastră mentalitate. Viaţă poate cere mai mult decât am dori noi să dăm, dar dacă ne sporim curajul, ne lărgim orizonturile şi capacitatea de a capta, putem realiza cu mult mai mult decât ne putem imagina şi putem deveni cu mult mai mult decât am fost vreodată.

Am făcut cercetări, am tradus explicaţiile medicale încâlcite în limbajul obişnuit şi le-am rescris în timp ce lupul războinic era aţipit cu un ochi întredeschis şi un picior pe patul meu. Am investigat şi împărtăşit informaţii care pot ajuta oamenii cu lupus şi alte boli autoimune, aceia care îi iubesc şi oamenii care doresc să evite aceste boli.

În munca mea şi în rândul comunităţii online, prieteni buni şi suflete calde m-au inspirat şi mi-au dat puterea de a merge mai departe. Noi suntem luptători neabătuţi determinaţi să învingem. Împreună schimbăm cunoştinţele pe care lumea le are despre lupus şi bolile cronice. Prietenii care ne împărtăşesc poveştile lor întâmpină întâmplările vieţii lor cu eroism şi umor. Ei nu au primit o mână bună la jocul vieţii aşa că întorc foaia şi, în ciuda impredictibilului, scot mereu noi aşi din mânecă. Sunt cu adevărat onorată de compania lor.

Cu ceva timp în urmă, noi, bolnavii de lupus, eram izolaţi, trăind singuri cu secretul nostru ascuns, insaţiabilul lup. Îngriirea medicală ce ni se acorda mergea mai mult pe intuiţie, alcătuită din petice, la limita superstiţiei. Tratamentul nostru, dacă se putea vorbi de aşa ceva, era bazat doar pe simptomele care se manifestau într-un moment sau altul. Mulţi dintre doctori şi-au pierdut speranţa şi ne-au lăsat pradă lupilor. Acum ceva timp mulţi dintre noi ar fi murit foarte tineri. Sora geamănă a bunicii mele, care a avut şi ea LES şi diabet a murit când avea numai 19 ani.

În Era Întunecată în care am trăit până nu demult doctorii erau neputincioşi din cauza lipsei unor cercetări în domeniu şi a specializării, urechile lor fiind însă umplute de dogme. Acum afecţiunile „orfane”, incluzând lupusul, sunt studiate la nivel internaţional. Igoranţa doctorilor se apropie de sfârşit, iar vocile noastre încep să fie ascultate. Timpurile se schimbă, iar noi suntem prinşi în această schimbare. Noi, luptătorii sănătăţii reprezentăm o nouă comunitate de triburi şi cete care strânge rândurile pentru o informare mai bună online.

În 1808, Tecumseh, un filosof, mentor spiritual şi lider al naţiunii Shawnee, îşi sfătuia poporul: „Trăiţi-vă în aşa fel viaţă, încât teama de moarte să nu între niciodată în inimile voastre – Iubiţi-vă viaţa, aduceţi-o aproape de perfecţiune, înfrumuseţaţi toate lucrurile din viaţă voastră. Căutaţi să vă faceţi viaţă lungă şi să-i puneţi ţelul sau în serviciul oamenilor.” La aproape 200 de ani după ce „Steaua Căzătoare” a dispersat aceste scântei de înţelepciune, strălucirea lor nu s-a pierdut.

Munca este atât de stimulatoare, având atâta putere de a limpezi şi de a satisface sufletul, încât drumul pe care îl parcurg, lupusul şi toate celelalte îmi par un adevărat pelerinaj. Învăţând şi crescând dincolo de prezumatele bariere pentru a surmonta presupusele limite ale bolii şi fiind capabilă să-mi folosesc experienţă pentru binele altora este, pentru mine şi pentru prietenii mei, o împlinire transcendentă a ţelului.

Precum Mark Twain, nici în cazul meu moartea nu s-a dovedit chiar atât de predictibilă până la urmă. Probabil cineva a scăpat mingea de cristal. Până acum am supravieţuit multor doctori care aşteptau să părăsesc eu prima scena. După aprope 30 de ani cu speranţa de viaţă 0, încă mai rezist. Ştiinţa încă mai are multe de învăţat şi tot aşa avem şi noi, descoperind posibilităţi în lumea noastră, în noi înşine şi în ceilalţi despre care niciodată nu ne-am fi putut imagina că există.

Nu mă gândesc la viaţă în sensul restricţiilor pe care le-am trăit, ci al opţiunilor de a crea şi recrea şi de a depăşi ideile preconcepute. Nici nu mi-a trecut prin minte că viaţă mea ar putea fi mai puţin decât ar fi trebuit să fie – este doar diferită decât ceea ce m-am aşteptat. Viaţă mea este darul meu şi responsabilitatea mea, progresând atât de departe atât, cât imaginaţia şi determinarea mea mă duc.

© Shar Phoenix